Peringatan Hari Scleroderma Sedunia; Penderita Butuh Dukungan Empati dan Kesadaran Masyarakat

“Efek samping bisa dimonitor dan dikontrol, tetapi menghentikan obat tanpa kontrol bisa membuat gejala kambuh atau bahkan memburuk,” tekan dr. Sandra, yang juga anggota IRA.

Untuk itu, pasien dan keluarga pasien perlu mendapat edukasi mengenai fungsi obat yang dikonsumsinya. “Pasien perlu diedukasi mengenai nama obat, efek samping, dan tujuannya, agar membuat pasien lebih tenang dann disiplin dalam mengonsumsi obat, sehingga pengobatan berjalan efektif. Kami dokter hadir untuk menjelaskan, menyesuaikan dosis, dan memilihkan terapi terbaik sesuai kondisi masing-masing pasien,” kata dr. Sandra lagi.

Skleroderma tidak hanya berdampak sistemik, tetapi juga memberi perubahan struktural signifikan pada jaringan kulit.

“Pasien skleroderma umumnya mengalami perubahan anatomi dan dan fungsi kulit seperti perubahan warna dan pigmentasi, fenomena Raynaud, luka, perubahan wajah, serta kulit kering dan gatal,” ujar Ketua Departemen Dermatologi Venerologi dan Estetika FKUI/RSCM sekaligus founder Imuno Derma Clinic, Dr. dr. Windy Keumala B, Sp.D.V.E, Sub.D.A.I, FINSDV, FADV. 

Dr. Windy pun memberi panduan bagi pasien skleroderma dalam menjaga kesehatan dan kepercayaan diri melalui perawatan kulit. "Prinsip utama dalam perawatan kulit skleroderma adalah mengurangi kekakuan, mempertahankan integritas skin barrier, serta mencegah komplikasi, seperti luka dan infeksi," paparnya saat membawakan topik Merawat Kecantikan Kulit Autoimun.

Oleh sebab itu, pasien skleroderma disarankan untuk menggunakan pelembap dengan kandungan Ceramide/Hyaluronic Acid, cleanser non-deterjen dengan pH seimbang, wajib menggunakan tabir surya SPF minimal 30, serta menghindari produk mengandung fragrance, alkohol, zat aktif abrasif, dan pengawet.

Melalui acara ini, Ketua Yayasan Scleroderma Indonesia Jabodetabek, Ruhyancy Buhory, menyampaikan harapan agar para penyintas tidak merasa sendiri dalam perjuangan mereka, serta mengajak pemerintah dan masyarakat luas untuk lebih peduli dan memahami skleroderma.

“Edukasi dan peningkatan kesadaran mengenai penyakit autoimun skleroderma sangat penting karena memengaruhi penanganan dan kualitas hidup Orang Dengan Skleroderma (ODS). Kami juga berharap, penyediaan obat-obatan dan pemeriksaan yang lebih lengkap dapat ditanggung oleh BPJS Kesehatan,” tegas Yancy.