Peringatan Hari Scleroderma Sedunia; Penderita Butuh Dukungan Empati dan Kesadaran Masyarakat

Jakarta, tvOnenews.com - Dalam rangka memperingati Hari Skleroderma Sedunia (World Scleroderma Day) yang jatuh pada 29 Juni 2025 lalu, serta Bulan Kesadaran Skleroderma Internasional, Yayasan Scleroderma Indonesia menyelenggarakan acara Bincang Awam Autoimun Scleroderma di Prodia Tower, Jakarta, Minggu (13/7/2025).

Mengikuti tema global: Care for Scleroderma, Your Warmth Will Save Us atau Peduli Skleroderma, Kehangatanmu Menyelamatkan Kami, acara ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman masyarakat tentang skleroderma, penyakit autoimun langka yang belum banyak diketahui, namun berdampak besar terhadap kualitas hidup penderitanya dan kadang tak terlihat. Oleh sebab itu, skleroderma termasuk dalam kategori disabilitas taktampak karena gejalanya tidak selalu terlihat, namun bisa sangat membatasi aktivitas penderitanya.

Dalam pemaparan mengenai Scleroderma sebagai Disabilitas Taktampak, Sekretaris Jenderal Perhimpunan Reumatologi Indonesia/Indonesian Rheumatology Association (IRA), dr. RM Suryo AKW, Sp.PD-KR, FINASIM mengangkat pentingnya empati dan pengakuan masyarakat atas keterbatasan pasien skleroderma yang tidak selalu kasat mata, seperti gangguan aktivitas akibat nyeri di persendian, serta gangguan pernafasan akibat Interstitial Lung Disease (ILD) di paru-paru.

“Orang dengan skleroderma sering kali tidak menunjukkan gejala yang kentara secara fisik, namun pasien bisa mengalami rasa nyeri, kelelahan ekstrem, sesak napas, gangguan tidur, atau gangguan pencernaan yang serius. Ini adalah bentuk disabilitas taktampak, suatu kondisi keterbatasan yang tidak terlihat, tapi sangat memengaruhi kualitas hidup pasien sehari-hari,” jelas dr. Suryo.

Menurut dr. Suryo, peran pemerintah juga diperlukan untuk membuat kebijakan yang berpihak pada pasien scleroderma dan penyandang disabilitas taktampak lainnya. 

Meski tak dapat disembuhkan, penyakit autoimun skleroderma dapat diobati dan dikontrol dengan imunosupresan, obat yang berfungsi menekan sistem kekebalan tubuh dan membantu mencegah kerusakan organ lebih lanjut.

Pengobatan Scleroderma

Sayangnya, tak sedikit pasien yang memilih berhenti minum obat saat kondisinya membaik, padahal obat autoimun bekerja jangka panjang. Inilah yang disayangkan oleh ahli reumatologi, dr. Sandra Sinthya Langow, Sp.PD-KR, yang menjelaskan mengenai Obat-obat Reumatik Autoimun: Kenali dan Pahami Penggunaannya.