Balita asal Madiun Menderita Atresia Bilier, Penyakit Langka Sejak Lahir

Madiun, tvOnenews.com - Nasib malang dialami oleh Maura Dwy Syabila (9 bulan), balita berjenis kelamin perempuan, anak kedua dari pasangan Rudianto (38) dengan Lasinem (30) warga Desa Durenan, Kecamatan Gemarang, Kabupaten Madiun yang menderita penyakit langka sejak lahir yaitu Atresia Bilier.

Atresia Bilier adalah kondisi dimana terdapat gangguan aliran cairan empedu. Akibatnya, cairan empedu tidak dapat menuju usus dan terakumulasi di dalam hati, sehingga menimbulkan kerusakan hati (sirosis). Kelainan ini merupakan salah satu penyakit yang jarang terjadi, dan khas terjadi pada bayi yang baru lahir.

Menurut ibunya Lasinem, Maura sempat menjalani rawat inap selama 10 hari di Rumah Sakit Umum Propinsi (RSUP) dr. Soetomo Surabaya pada awal bulan Februari 2023 lalu dengan biaya BPJS kesehatan. 

“Ketahuan sakitnya itu sejak umur 3 bulan, sudah dilakukan perawatan di RSUD Caruban terus dirujuk ke RSUP dr Soetomo Surabaya,” kata Lasinem di rumahnya, Sabtu (3/6).

Dari hasil diagnosa dokter di RSUP dr Soetomo Surabaya, bayi malang tersebut menderita penyakit Atresia Bilier dan harus dilakukan operasi di salah satu rumah sakit di jakarta. Karena belum memiliki dana, Maura akhirnya dibawa pulang dengan rawat jalan non medis. 

“Karena jauh di Surabaya, kerjaan cuman tani aja, jadi gak ada dana lagi, makanya saya minta dibawa pulang dulu rawat jalan, nanti kalau sudah ada dana mau dibawa ke RSUD Caruban lagi yang dekat,” imbuhnya. 

Hampir setiap hari, sejak Maura dibawa pulang hanya bisa menangis dan merengek menahan sakit. Namun karena kondisi ekonomi kedua orang tua balita pun secara bergantian, berusaha menenangkan anaknya dengan cara ditaruh di kereta dorong bayi, untuk diajak berjalan-jalan di dalam rumahnya. 

Selama di rumah, Maura hanya dilakukan pengobatan secara non medis dan obat apotik. Namun karena tidak segera dilakukan penanganan (operasi) sejak dua minggu terakhir perut Maura mulai membesar.

“Perutnya membesar itu bertahap, mulainya sejak lebaran kemarin. Awalnya nggak sebesar seperti ini, biasa saja gitu, saya kasih obat terus lama-lama bengkak sampai ke kaki,” tandasnya. 

Kondisi tersebut membuat Maura berkurang nafsu makan, buang air kecil sulit namun untuk buang air besar normal. Keinginan keluarga ya ada bantuan pengobatan untuk Maura.

“Pengennya itu ya si adek dapat pengobatan yang lebih baik, atau dapat bantuan gitu biar bisa dilakukan operasi,” pungkasnya. 

Sementara Kepala Desa Durenan, Purbo Purnomo mengaku sudah berupaya membantu proses pengobatan mulai sejak sakit pertama, dirujuk kemudian memberikan BPJS anak namun hasilnya juga belum ada perkembangan. 

“Sudah dari awal kita terus berkoordinasi dengan bidan desa, puskesmas hingga rumah sakit. Bahkan si anak ini juga sudah pernah di rawat di RSUP dr Soetomo Surabaya. Namun karena masih belum sembuh memang perlu adanya penanganan dan perhatian,” terang Purnomo, saat ikut melihat kondisi balita di rumahnya. 

Namun demikian, koordinasi yang telah dilakukan pemerintah desa memang harus sesuai prosedur untuk bisa mendapat tanggapan dari pemerintah kabupaten hingga provinsi. Sehingga diharapkan bagi orang tua untuk bersabar menunggu hasilnya dan tidak melangkah sendiri.

“Saya harap ada dukungan kerjasamanya dari keluarga, namun jika upaya kami tidak didukung sepenuhnya oleh keluarga maka juga akan jadi kendala dikemudian hari,” sambung Purnomo. 

Terlebih pasien juga pernah dirawat di RSUP dr Soetomo Surabaya dan informasinya harus dilakukan operasi dengan biaya yang cukup tinggi di salah satu rumah sakit di Jakarta. 

“Memang kendala saat ini adalah masalah biaya, apalagi BPJS nya si pasien ternyata kita cek barusan juga sudah mati, nanti akan kita proses agar kembali aktif, kita juga berkoordinasi agar dapat bantuan dari pihak BPJS, dinas sosial dan juga Pemkab Madiun,” pungkas Purnomo. 

Bahkan Informasi terbaru, Minggu besok Dinas Sosial Kabupaten Madiun akan mengunjungi balita tersebut ke rumahnya di Desa Durenan, Kecamatan Gemarang, Kabupaten Madiun yang juga wilayahnya berbatasan langsung dengan Kabupaten Nganjuk untuk melakukan pengecakan, sehingga bisa segera melakukan langkah tindakan berikutnya. (men/gol)