Peringatan Hari Scleroderma Sedunia; Penderita Butuh Dukungan Empati dan Kesadaran Masyarakat

Jakarta, tvOnenews.com - Dalam rangka memperingati Hari Skleroderma Sedunia (World Scleroderma Day) yang jatuh pada 29 Juni 2025 lalu, serta Bulan Kesadaran Skleroderma Internasional, Yayasan Scleroderma Indonesia menyelenggarakan acara Bincang Awam Autoimun Scleroderma di Prodia Tower, Jakarta, Minggu (13/7/2025).

Mengikuti tema global: Care for Scleroderma, Your Warmth Will Save Us atau Peduli Skleroderma, Kehangatanmu Menyelamatkan Kami, acara ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran dan pemahaman masyarakat tentang skleroderma, penyakit autoimun langka yang belum banyak diketahui, namun berdampak besar terhadap kualitas hidup penderitanya dan kadang tak terlihat. Oleh sebab itu, skleroderma termasuk dalam kategori disabilitas taktampak karena gejalanya tidak selalu terlihat, namun bisa sangat membatasi aktivitas penderitanya.

Dalam pemaparan mengenai Scleroderma sebagai Disabilitas Taktampak, Sekretaris Jenderal Perhimpunan Reumatologi Indonesia/Indonesian Rheumatology Association (IRA), dr. RM Suryo AKW, Sp.PD-KR, FINASIM mengangkat pentingnya empati dan pengakuan masyarakat atas keterbatasan pasien skleroderma yang tidak selalu kasat mata, seperti gangguan aktivitas akibat nyeri di persendian, serta gangguan pernafasan akibat Interstitial Lung Disease (ILD) di paru-paru.

“Orang dengan skleroderma sering kali tidak menunjukkan gejala yang kentara secara fisik, namun pasien bisa mengalami rasa nyeri, kelelahan ekstrem, sesak napas, gangguan tidur, atau gangguan pencernaan yang serius. Ini adalah bentuk disabilitas taktampak, suatu kondisi keterbatasan yang tidak terlihat, tapi sangat memengaruhi kualitas hidup pasien sehari-hari,” jelas dr. Suryo.

Menurut dr. Suryo, peran pemerintah juga diperlukan untuk membuat kebijakan yang berpihak pada pasien scleroderma dan penyandang disabilitas taktampak lainnya. 

Meski tak dapat disembuhkan, penyakit autoimun skleroderma dapat diobati dan dikontrol dengan imunosupresan, obat yang berfungsi menekan sistem kekebalan tubuh dan membantu mencegah kerusakan organ lebih lanjut.

Pengobatan Scleroderma

Sayangnya, tak sedikit pasien yang memilih berhenti minum obat saat kondisinya membaik, padahal obat autoimun bekerja jangka panjang. Inilah yang disayangkan oleh ahli reumatologi, dr. Sandra Sinthya Langow, Sp.PD-KR, yang menjelaskan mengenai Obat-obat Reumatik Autoimun: Kenali dan Pahami Penggunaannya.

“Efek samping bisa dimonitor dan dikontrol, tetapi menghentikan obat tanpa kontrol bisa membuat gejala kambuh atau bahkan memburuk,” tekan dr. Sandra, yang juga anggota IRA.

Untuk itu, pasien dan keluarga pasien perlu mendapat edukasi mengenai fungsi obat yang dikonsumsinya. “Pasien perlu diedukasi mengenai nama obat, efek samping, dan tujuannya, agar membuat pasien lebih tenang dann disiplin dalam mengonsumsi obat, sehingga pengobatan berjalan efektif. Kami dokter hadir untuk menjelaskan, menyesuaikan dosis, dan memilihkan terapi terbaik sesuai kondisi masing-masing pasien,” kata dr. Sandra lagi.

Skleroderma tidak hanya berdampak sistemik, tetapi juga memberi perubahan struktural signifikan pada jaringan kulit.

“Pasien skleroderma umumnya mengalami perubahan anatomi dan dan fungsi kulit seperti perubahan warna dan pigmentasi, fenomena Raynaud, luka, perubahan wajah, serta kulit kering dan gatal,” ujar Ketua Departemen Dermatologi Venerologi dan Estetika FKUI/RSCM sekaligus founder Imuno Derma Clinic, Dr. dr. Windy Keumala B, Sp.D.V.E, Sub.D.A.I, FINSDV, FADV. 

Dr. Windy pun memberi panduan bagi pasien skleroderma dalam menjaga kesehatan dan kepercayaan diri melalui perawatan kulit. "Prinsip utama dalam perawatan kulit skleroderma adalah mengurangi kekakuan, mempertahankan integritas skin barrier, serta mencegah komplikasi, seperti luka dan infeksi," paparnya saat membawakan topik Merawat Kecantikan Kulit Autoimun.

Oleh sebab itu, pasien skleroderma disarankan untuk menggunakan pelembap dengan kandungan Ceramide/Hyaluronic Acid, cleanser non-deterjen dengan pH seimbang, wajib menggunakan tabir surya SPF minimal 30, serta menghindari produk mengandung fragrance, alkohol, zat aktif abrasif, dan pengawet.

Melalui acara ini, Ketua Yayasan Scleroderma Indonesia Jabodetabek, Ruhyancy Buhory, menyampaikan harapan agar para penyintas tidak merasa sendiri dalam perjuangan mereka, serta mengajak pemerintah dan masyarakat luas untuk lebih peduli dan memahami skleroderma.

“Edukasi dan peningkatan kesadaran mengenai penyakit autoimun skleroderma sangat penting karena memengaruhi penanganan dan kualitas hidup Orang Dengan Skleroderma (ODS). Kami juga berharap, penyediaan obat-obatan dan pemeriksaan yang lebih lengkap dapat ditanggung oleh BPJS Kesehatan,” tegas Yancy.

Pemahaman akan scleroderma diperlukan mengingat masih belum meratanya fasilitas pemeriksaan dan pengobatan terhadap pasien scleroderma.

Yayasan Scleroderma Indonesia berharap kegiatan ini dapat menjadi jembatan informasi sekaligus wadah penguatan komunitas bagi para penyintas, serta membuka ruang dialog antara pasien, tenaga medis, dan masyarakat umum. Sosialisasi mengenai penyakit scleroderma perlu didukung oleh pihak awam maupun pemerintah, karena satu nyawa, apapun penyakitnya, sangatlah berharga. (hsb)